22-23 октября в г.Москва состоялся семинар для НКО, помогающих детям с онкозаболеваниями. Организатором этого семинара выступил фонд Чулпан Хаматовой «Подари Жизнь». На семинар съехались представители пятидесяти региональных благотворительных фондов и волонтерских движений, которые занимаются помощью детям с онкологическими заболеваниями. Республику Коми представлял Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра» в лице директора фонда Татьяны Козловой.
В последнее время во всем мире достигнуты большие успехи в лечении детской онкологии. Но одной из серьезных проблем, которая препятствует выздоровлению ребенка, является информационный вакуум, существующий в данной области. Когда родители в первый раз слышат о диагнозе своего ребенка, они чувствуют себя потерянными. Возникает тысяча вопросов как себя вести с ребенком, врачами, не знают, куда обратиться за помощью, как бороться со стрессом и отчаяньем, как реагировать на изменение в организме, возникающие в ходе начатого лечения.
Существует много мифов в области детских онкологических заболеваний. Сегодня медицинское сообщество, НКО, которые занимаются помощью детям с онкозаболеваниями едины во мнении, что детский рак – не приговор! В 80% случаях рак излечим, нужно только набраться терпения и пройти долгую дорогу к выздоровлению вместе с врачами и медсестрами. Этот путь напоминает веревочный мост через пропасть, каждый непродуманный шаг может привести к трагедии. На семинаре нам предоставили возможность привести в регионы брошюрки для родителей и детей, в которых команда врачей РДКБ, команда фонда «Подари жизнь», психологов и детских художников доступно и красочно рассказали, что такое лейкоз, опухоли головного и спинного мозга, какое бывает лечение, какие бывают проблемы, как нужно себя вести после выписки из клиники домой.
Рано или поздно остро возникает в лечебном процессе необходимость перехода на лекарственные препараты, не входящие в бесплатный перечень лекарственных средств. Причины этой необходимости связаны с индивидуальными особенностями детского организма – реакция на имеющиеся препараты бывает причиной утяжеления состояния и без того больного ребенка. Что обычно делают родители в этом случае во всех регионах, обращаются в СМИ с целью сбора средств, для покупки дорогостоящих импортных аналогов, привлекают администрацию к решению своих проблем. Но очень редко процедура обращений к главному врачу, министерству здравоохранению выполняется в необходимых рамках требований к оформлению обращений, об обжаловании решений, обращении в прокуратуру и суды многие родители попросту не знают. Но каждый родитель должен знать, что если лекарственный препарат не входит в перечень бесплатных лекарственных средств, но имеется нетипичное течение болезни, наличие осложнений, наличие опасной комбинации лекарственных препаратов или существует индивидуальная непереносимость, возможен возврат средств, потраченных на приобретение необходимого лекарства через страховые компании. Это непросто, требует большого количества собранных документов, но дает возможность компенсации.
Существует практика в Смоленске, когда препарат Тимадол покупается департаментом здравоохранения области для тех, кому он показан врачами. Такая практика имеется в Брянске по части приобретения препарата Тасигма.
Много нового и полезного каждый из участников семинара узнал о зарубежных и федеральных клиниках и об уровне врачебной порядочности и профессионализма в них. Есть негласный список клиник, которые зарекомендовали себя лишь как клиники, позволяющие потратить собранные благотворителями средства на ненужные обследования, долгое платное пребывание в клиники. При этом очень часто, родители стараются помочь своему ребенку всеми возможными способами, но эмоции не позволяют включить разум и услышать советы лечащих врачей. Эта ошибка бывает неисправимой, упускается время, когда ребенок должен получать противогрибковую терапию, антибиотики, следовать протоколу лечения. Мы негласно решили обменяться с коллегами из регионов этой информацией и постараемся в качестве информации донести до родителей и врачей. Родитель сам принимает решение о лечении своего ребенка, никто не может заставить его делать то или иное действо. Наша главная задача понимать и помогать.
Результатом семинара, на который съехались представители почти всех регионов России, занимающиеся помощью детям с онкогематологическими заболеваниями, стали письма в Министерство Здравоохранения РФ с нашими подписями с просьбой решить вопросы пробелов законодательства РФ по части помощи онкологическим больным (лекарственное обеспечение, реабилитация, паллиативная помощь).
Сразу возникает вопрос о наших детях, детях Республики Коми, которые получают лечение и борются вместе со своими семьями от онкозаболеваний. В нашей Республике 150 детей стоят на учете у онколога. К радости у нас в 2010 году появилось отдельное отделение в ДРБ, в котором проходят лечение детки с диагнозом онкология. Конечно, новая вентиляция, красивое оформление отделения, созданные домашние условия в столовой и ванной отличают это отделение от других отделений ДРБ.
Но есть еще много из того, что необходимо сделать в этом отделении для того, чтобы помощь этим особенным детям была полной - это прежде всего приобретение необходимого количества электронных капельниц (инфузоматов), так как большая часть препаратов вводится внутривенно, приобретение пульсаксиметров и тонометров, прикроватных мониторов, позволяющих оперативно предупреждать родителей и врачей о внезапно возникшем ухудшении состояния ребенка. Глава региона Вячеслав Михайлович Гайзер взял этот вопрос на контроль. В рамках модернизации здравохранения на эти цели выделены немалые средства.
По лекарствам проблемы решаются. Не во всех регионах России есть тесный контакт с врачами и руководителями больниц с благотворителями, занимающихся помощью детям. У нас, к счастью, этой проблемы нет.
На сегодняшний день ни у кого не вызывает сомнения, что без участия НКО, решение проблем с онкогематологическими заболеваниями и их семей практически невозможно. Мы помогает и будем помогать этому отделению и всем, кто выписался домой и на поддерживающую терапию ходит в поликлинику по месту жительства.
Что же касается паллиативной помощи, можно много спорить и много говорить. Но не всегда люди понимают, что паллиатив и хосписная помощь это не одно и тоже. Паллиатив начинается с момента постановки диагноза. Что это такое – это создание всех возможных условий для того,чтобы процесс лечения не замыкался на введение лекарств, а дополнялся работой психологов, волонтеров. Очень многое в выздоровлении зависит от эмоционального фона, в котором семья находится в процессе лечения. А вот маленькая часть из паллиатива, которая связана с помощью детям, которым, по мнению специалистов, невозможно помочь уже связана с дополнением паллиатива помощи в приобретении наркотических анальгетиков (не без участия лечащих врачей, которые дают назначения), приобретение противопролежневых матрасов и приспособлений, облегчающих состояние ребенка. У нас в Республике этого нет. В новом законе «Об охране Здоровья граждан» появится термин паллиативной помощи и рекомендации к обустройству определенного количества койко-мест в отделении детской онкологии, которые, подразумеваются как хосписные койки. Моё мнение – за ребенка надо бороться до конца, никогда нельзя говорить о том, что шансов нет. Очень часто мыслями возвращаюсь к сюжету федерального канала, когда мальчика, которого привезли в хоспис безнадежного умирать, а он через полгода своими ногами вышел из хосписа и вернулся к нормальной детской жизни. Хороший уход, условия и соответствующая атмосфера в комплексе с продолжающейся противораковой терапией сделали хорошее дело. Никто из нас не может быть Богом и решать, у кого есть шанс жить,а у кого его нет. Василий Шукшин говорил «За человека надо бороться до конца!». Я с ним полностью согласна. Наш фонд открыт для всех, и если кому-то нужна помощь,мы готовы решать ваши проблемы вместе с вами.
