Татьяна Козлова: «Фонд «Сила добра» – это команда неравнодушных людей»
Наш День Добра не мог обойтись без участия руководителя Благотворительного фонда «Сила добра». Татьяна Козлова рассказала о деятельности своей организации и развенчала миф о бессилии современной отечественной медицины.
- Обычно люди начинают заниматься благотворительностью после личных трагедий или проблем. Как было в вашем случае?
- Всё началось с моей дочери, которая родилась с серьёзным и очень редким заболеванием. Долго не могли поставить точный диагноз. Было время, когда федеральные медицинские центры просили оплатить те или иные услуги, на это требовались большие деньги. Для диагностики мы ездили по этим федеральным центрам, брали кредиты. Под конец нас поставили перед фактом: нужны 200 тысяч для лечения в Бакулевском центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве. У нас этих денег не было, и кредитные возможности тоже закончились. Мы обратились в фонд «Линия жизни». Когда приехали с гарантийным письмом от фонда, нам сказали: «Извините, слишком поздно. Ничем помочь не можем». Мы опоздали на несколько месяцев – так тогда посчитали специалисты. Естественно, позвонили в «Линию жизни», сказали «спасибо», попросили перевести наши деньги на счёт ребёнка, которого ещё можно спасти, и вернулись в республику.
Вот тогда я стала понимать, что без денег иногда не выжить. Они должны быть направлены туда, где могут спасти жизнь, где это необходимо. Никаких моральных прав тратить деньги, которые были направлены на лечение ребёнка, на какие-то другие цели, не может быть, это даже не обсуждается.
Но как только мы нашли наш диагноз, как только был понят механизм поддержки ребёнка, и ей стало легче, мы перестали быть кислородозависимыми, наша жизнь вышла из фазы угрозы. Мы перестали посещать реанимационное отделение, возникло желание создать какую-то благотворительную организацию. Как только нашли союзников, эта организация в республике появилась.
- Помните свою первую акцию?
- Мы проводили её с Молодёжным парламентом Коми, помогали мальчику из Усогорска, который уехал лечиться в Израиль с опухолью головного мозга. Это было в 2010-м году.
- Сначала ведь была «Капелька добра»?
- Это был проект помощи детям на БНКоми. Александра Савеня, которая тогда его вела, сейчас стала нашим сотрудником. Очень приятно, что этот человек сегодня вкладывает душу и силы для того, чтобы фонд не просто работал, а развивался.
- Вы посчитали, что нужно что-то большее, чем разовые акции, поэтому и был создан фонд?
- Мы столкнулись с неправильным пониманием родителями, на что даются деньги. Не всегда, имея средства, есть возможность получать медицинские препараты, потому что нужно специализированное оборудование. У нас есть ребёнок в Емве, который имеет редкое генетическое заболевание. И республика закупает на много миллионов лекарства. Но делать капельницы в больнице – опасно, потому что иммунитет очень слабый. Поэтому лечение должно проходить на дому. Для этого был закуплен инфузомат (высокоточная капельница – прим. И.Б.). Другие благотворительные организации закупали ингаляторы, кислородные аппараты. То есть у них дома целая лаборатория. Для таких детей это необходимо.
Есть необходимость в поддержке материальной базы больниц. При создании онкологического отделения в Республиканской больнице три года назад был сделан расчёт, что на 30 капельных коек должно быть соответствующее количество капельных аппаратов. В тот момент высокоточных капельниц было всего две. Поэтому несколько раз мы объединяли свои усилия с национальными автономиями, Министерством национальной политики РК, с неравнодушными режиссёрами, актёрами, детскими домами, собирали эти деньги, чтобы купить капельницы. Я знаю, что предприятия сами подключались. Теперь отделение в капельном оборудовании не нуждается. Дети получали лечение благодаря неравнодушным людям, которые нас поддержали.
- Если суммировать, в чём заключается деятельность «Силы добра»?
- Фонд – это команда. Команда неравнодушных людей. Команда журналистов, команда благотворителей, команда волонтёров. Наши волонтёры чаще всего – взрослые состоявшиеся люди. Это можно проследить по проекту с общественным движением «Красный нос», который возглавляет Катя Столярова, и куда входит Наташа Рудольф. Мы провели два курса обучения клоунаде. Это некая психологическая помощь, которая регулярно проходит в онкологическом отделении. Мы с этими клоунскими десантами выходим и в другие места. Нас ждут и любят. Но это ещё не всё: наши волонтёры помогают в установке детских площадок. У нас есть деньги, которые мы можем потратить на приобретение оборудования, но без волонтёров их не установить.
У нас есть постоянные меценаты, которые ежемесячно жертвуют пусть и небольшие суммы. Это и юридические лица, как «Евролюкс Сервис». От них мы регулярно получаем по 30 тысяч на какого-нибудь ребёнка, которому нужна помощь. У нас есть команда юридических лиц, которая поддерживает нас в экспериментах, нововведениях. Например, компания «Экозем кадастр», помогала в создании игровой комнаты в больнице и в проекте «Чистый воздух», когда в больнице появлялись бактерицидные циркуляторы воздуха. Когда проект активно реализуется, люди видят результат, появляется поддержка от других людей. Они доверяют нам, и мы их за это очень любим и ценим.
Год мы не озвучивали ход проекта на площадке педколледжа, потому что это был эксперимент. В рамках президентского гранта мы получили полтора миллиона рублей на приобретение оборудования для работы психологов с семьями, которые столкнулись с проблемой рака. После выписки из больницы, если всё хорошо, появляется психоэмоциональная изоляция, потому что остаются страхи, тревоги. Мы решили, что педколледж – хорошая площадка для того, чтобы студенты видели, какие бывают дети, в процессе учёбы они могли бы набраться опыта общения с нашим практическим психологом, знакомиться с новым интерактивным оборудованием. У родителей появилась возможность общения с психологом. С помощью специального оборудования мы помогали детям с заторможенностью или, наоборот, гиперреактивностью. Мы об этом не говорили, потому что не знали, получится или нет. Сейчас можно сказать, что проект получился. Зарплата психолога уже будет оплачиваться республикой.
- И организуете различные концерты…
- Это чтобы привлечь внимание к благотворительности. Два раза в год проводим «Неделю добра» – организуем концерты с ярмарками. На них дети с ограниченными возможностями могут помочь фонду и детям, которым намного хуже. Это некая образовательная нравственно-духовная программа для развития культурной благотворительности.
- Сколько на счету фонда спасённых судеб?
- Нельзя сказать, что мы спасители судеб. Мы сопричастны к этому процессу, ведь это командная работа родителей, врачей и благотворителей. Фонд – лишь посредник, такая палочка-перескакалочка, когда с помощью шеста человек перепрыгивает через речку. Ежегодно в фонд поступает около 300 обращений. Мы не считаем, сколько детей из интернатов получают помощь на наших мероприятиях. Наверное, тысячи. Но это не цель фонда. Если говорить о победах, то иногда бывает, что без фонда ребёнок не мог бы выжить. Это греет сердце и заставляет идти вперёд.
- Насколько мне известно, по нашему законодательству, если медицинское учреждение не может помочь ребёнку, должны выделяться бюджетные деньги на его лечение за рубежом. Так ли это?
- Всё зависит от того, насколько это всё документально запротоколировано. Если заболевание не лечится на территории России, Минздрав РФ выделяет некоторое количество квот, создаётся федеральная экспертная комиссия, где рассматриваются такие случаи. Если заключение положительное, министерство выделяет деньги, и ребёнок едет на лечение. Такие случаи есть при пересадке сердца, специальный борт МЧС вывозит ребёнка.
Чаще всего заграничные поездки – результат инициативы родителей, и они не имеют медицинского обоснования. Но в этой части встречаются дети с непонятным диагнозом, который не могут поставить в России. Бывают случаи, когда с этим справляются иностранные врачи, но это очень маленький процент из тех историй, которые мы ежедневно слышим в СМИ. Появилась массовая мода на выезд за границу, хотя родители даже не хотят слышать, что с этими болезнями успешно справляются в наших медицинских центрах.
Сейчас открываются новые центры. Вот, в Калининграде открылся федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. Там работает Вячеслав Александрович Белов. Этот молодой специалист не имеет научных степеней, но он очень талантливый кардиохирург, прошедший стажировку в европейских клиниках. Мы попробовали туда отправлять своих детей с синдромом Дауна и пороком сердца, у которых был высокий риск смертности. Многие наши клиники, положа руку на сердце, не хотят идти на эти риски, потому что это портит статистику, потом очень много проблем с послеоперационным выхаживанием. Но в Калининграде прооперировали первого малыша, второго. Мамы приезжали воодушевлённые, будто в сказке побывали. Там тихая спокойная атмосфера, заведующий с тобой поговорит, приедешь ночью – на тумбочке стоит ужин, тебе не нужно делать никаких платных обследований перед госпитализацией, не нужно покупать средства гигиены, которые заставляют покупать некоторые федеральные центры столицы.
В этом году в нашем фонде появился проект «Хрустальное сердечко», который направлен на детей с пороком сердца. Мы договорились, что Калининград будет радушно встречать ребят из Коми. Уже около 30 наших малышей прошли там лечение. Среди них были дети, от которых отказывались другие федеральные центры. Их состояние заметно улучшилось, на лицах появилась улыбка. Этот ребёнок живёт и радуется, потому что ему не больно, нет удушья. Ради этого стоит развивать наш проект. Мы надеемся, что крупные инвесторы захотят быть к нему причастны.
- Нужно ли в России вводить налоговые льготы для компаний, которые участвуют в благотворительности?
- Когда я была членом Общественной палаты Коми, мы выходили с такой инициативой в Госсовет. На сегодняшний день нет чёткого механизма поощрения благотворителей. Если организации будут предоставлять отчёты, что деньги были переданы на конкретные благотворительные цели, то льготы должны быть. И государство от этого выиграет. Своевременная помощь гораздо дешевле, чем вытаскивание человека с того света.
- Кого из своих молодых коллег по добрым делам вы могли бы отметить?
- У нас очень большая команда. Конечно, я говорю огромное спасибо Кате Столяровой и всем её девочкам-волонтёрам, которые не забрасывают больничную клоунаду. Конечно, спасибо Дмитрию Дику, который бесплатно снимает мероприятия фонда, является больничным клоуном. Конечно, Андрей Юркин из «Европы плюс» и его собака. Этот пёс у нас заслуженный волонтёр. Конечно, Наталья Никитина, которая два года приходила в фонд, как на работу, а сейчас стала сотрудником фонда. Нельзя забывать о волонтёре Константине, который работает фельдшером в МЧС и сопровождает деток к месту лечения. Реаниматолог Маша Тихомирова, она сопровождает очень тяжёлых детей к месту операции. Арик Киланянц, который принимал активное участие в наших мероприятиях. Наша любимая Аэлита Борисовна, которая творит чудеса в отделении детской онкологии. Их очень много, я боюсь кого-то забыть и прошу прощения, если вдруг так получилось. Я вас всех очень люблю и очень вам благодарна.
Беседовал Илья Баканов
Фото Алексея Боровенков
Источник
Спасибо Илье за приятную беседу!
Наш День Добра не мог обойтись без участия руководителя Благотворительного фонда «Сила добра». Татьяна Козлова рассказала о деятельности своей организации и развенчала миф о бессилии современной отечественной медицины.
- Обычно люди начинают заниматься благотворительностью после личных трагедий или проблем. Как было в вашем случае?
- Всё началось с моей дочери, которая родилась с серьёзным и очень редким заболеванием. Долго не могли поставить точный диагноз. Было время, когда федеральные медицинские центры просили оплатить те или иные услуги, на это требовались большие деньги. Для диагностики мы ездили по этим федеральным центрам, брали кредиты. Под конец нас поставили перед фактом: нужны 200 тысяч для лечения в Бакулевском центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве. У нас этих денег не было, и кредитные возможности тоже закончились. Мы обратились в фонд «Линия жизни». Когда приехали с гарантийным письмом от фонда, нам сказали: «Извините, слишком поздно. Ничем помочь не можем». Мы опоздали на несколько месяцев – так тогда посчитали специалисты. Естественно, позвонили в «Линию жизни», сказали «спасибо», попросили перевести наши деньги на счёт ребёнка, которого ещё можно спасти, и вернулись в республику.
Вот тогда я стала понимать, что без денег иногда не выжить. Они должны быть направлены туда, где могут спасти жизнь, где это необходимо. Никаких моральных прав тратить деньги, которые были направлены на лечение ребёнка, на какие-то другие цели, не может быть, это даже не обсуждается.
Но как только мы нашли наш диагноз, как только был понят механизм поддержки ребёнка, и ей стало легче, мы перестали быть кислородозависимыми, наша жизнь вышла из фазы угрозы. Мы перестали посещать реанимационное отделение, возникло желание создать какую-то благотворительную организацию. Как только нашли союзников, эта организация в республике появилась.
- Помните свою первую акцию?
- Мы проводили её с Молодёжным парламентом Коми, помогали мальчику из Усогорска, который уехал лечиться в Израиль с опухолью головного мозга. Это было в 2010-м году.
- Сначала ведь была «Капелька добра»?
- Это был проект помощи детям на БНКоми. Александра Савеня, которая тогда его вела, сейчас стала нашим сотрудником. Очень приятно, что этот человек сегодня вкладывает душу и силы для того, чтобы фонд не просто работал, а развивался.
- Вы посчитали, что нужно что-то большее, чем разовые акции, поэтому и был создан фонд?
- Мы столкнулись с неправильным пониманием родителями, на что даются деньги. Не всегда, имея средства, есть возможность получать медицинские препараты, потому что нужно специализированное оборудование. У нас есть ребёнок в Емве, который имеет редкое генетическое заболевание. И республика закупает на много миллионов лекарства. Но делать капельницы в больнице – опасно, потому что иммунитет очень слабый. Поэтому лечение должно проходить на дому. Для этого был закуплен инфузомат (высокоточная капельница – прим. И.Б.). Другие благотворительные организации закупали ингаляторы, кислородные аппараты. То есть у них дома целая лаборатория. Для таких детей это необходимо.
Есть необходимость в поддержке материальной базы больниц. При создании онкологического отделения в Республиканской больнице три года назад был сделан расчёт, что на 30 капельных коек должно быть соответствующее количество капельных аппаратов. В тот момент высокоточных капельниц было всего две. Поэтому несколько раз мы объединяли свои усилия с национальными автономиями, Министерством национальной политики РК, с неравнодушными режиссёрами, актёрами, детскими домами, собирали эти деньги, чтобы купить капельницы. Я знаю, что предприятия сами подключались. Теперь отделение в капельном оборудовании не нуждается. Дети получали лечение благодаря неравнодушным людям, которые нас поддержали.
- Если суммировать, в чём заключается деятельность «Силы добра»?
- Фонд – это команда. Команда неравнодушных людей. Команда журналистов, команда благотворителей, команда волонтёров. Наши волонтёры чаще всего – взрослые состоявшиеся люди. Это можно проследить по проекту с общественным движением «Красный нос», который возглавляет Катя Столярова, и куда входит Наташа Рудольф. Мы провели два курса обучения клоунаде. Это некая психологическая помощь, которая регулярно проходит в онкологическом отделении. Мы с этими клоунскими десантами выходим и в другие места. Нас ждут и любят. Но это ещё не всё: наши волонтёры помогают в установке детских площадок. У нас есть деньги, которые мы можем потратить на приобретение оборудования, но без волонтёров их не установить.
У нас есть постоянные меценаты, которые ежемесячно жертвуют пусть и небольшие суммы. Это и юридические лица, как «Евролюкс Сервис». От них мы регулярно получаем по 30 тысяч на какого-нибудь ребёнка, которому нужна помощь. У нас есть команда юридических лиц, которая поддерживает нас в экспериментах, нововведениях. Например, компания «Экозем кадастр», помогала в создании игровой комнаты в больнице и в проекте «Чистый воздух», когда в больнице появлялись бактерицидные циркуляторы воздуха. Когда проект активно реализуется, люди видят результат, появляется поддержка от других людей. Они доверяют нам, и мы их за это очень любим и ценим.
Год мы не озвучивали ход проекта на площадке педколледжа, потому что это был эксперимент. В рамках президентского гранта мы получили полтора миллиона рублей на приобретение оборудования для работы психологов с семьями, которые столкнулись с проблемой рака. После выписки из больницы, если всё хорошо, появляется психоэмоциональная изоляция, потому что остаются страхи, тревоги. Мы решили, что педколледж – хорошая площадка для того, чтобы студенты видели, какие бывают дети, в процессе учёбы они могли бы набраться опыта общения с нашим практическим психологом, знакомиться с новым интерактивным оборудованием. У родителей появилась возможность общения с психологом. С помощью специального оборудования мы помогали детям с заторможенностью или, наоборот, гиперреактивностью. Мы об этом не говорили, потому что не знали, получится или нет. Сейчас можно сказать, что проект получился. Зарплата психолога уже будет оплачиваться республикой.
- И организуете различные концерты…
- Это чтобы привлечь внимание к благотворительности. Два раза в год проводим «Неделю добра» – организуем концерты с ярмарками. На них дети с ограниченными возможностями могут помочь фонду и детям, которым намного хуже. Это некая образовательная нравственно-духовная программа для развития культурной благотворительности.
- Сколько на счету фонда спасённых судеб?
- Нельзя сказать, что мы спасители судеб. Мы сопричастны к этому процессу, ведь это командная работа родителей, врачей и благотворителей. Фонд – лишь посредник, такая палочка-перескакалочка, когда с помощью шеста человек перепрыгивает через речку. Ежегодно в фонд поступает около 300 обращений. Мы не считаем, сколько детей из интернатов получают помощь на наших мероприятиях. Наверное, тысячи. Но это не цель фонда. Если говорить о победах, то иногда бывает, что без фонда ребёнок не мог бы выжить. Это греет сердце и заставляет идти вперёд.
- Насколько мне известно, по нашему законодательству, если медицинское учреждение не может помочь ребёнку, должны выделяться бюджетные деньги на его лечение за рубежом. Так ли это?
- Всё зависит от того, насколько это всё документально запротоколировано. Если заболевание не лечится на территории России, Минздрав РФ выделяет некоторое количество квот, создаётся федеральная экспертная комиссия, где рассматриваются такие случаи. Если заключение положительное, министерство выделяет деньги, и ребёнок едет на лечение. Такие случаи есть при пересадке сердца, специальный борт МЧС вывозит ребёнка.
Чаще всего заграничные поездки – результат инициативы родителей, и они не имеют медицинского обоснования. Но в этой части встречаются дети с непонятным диагнозом, который не могут поставить в России. Бывают случаи, когда с этим справляются иностранные врачи, но это очень маленький процент из тех историй, которые мы ежедневно слышим в СМИ. Появилась массовая мода на выезд за границу, хотя родители даже не хотят слышать, что с этими болезнями успешно справляются в наших медицинских центрах.
Сейчас открываются новые центры. Вот, в Калининграде открылся федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. Там работает Вячеслав Александрович Белов. Этот молодой специалист не имеет научных степеней, но он очень талантливый кардиохирург, прошедший стажировку в европейских клиниках. Мы попробовали туда отправлять своих детей с синдромом Дауна и пороком сердца, у которых был высокий риск смертности. Многие наши клиники, положа руку на сердце, не хотят идти на эти риски, потому что это портит статистику, потом очень много проблем с послеоперационным выхаживанием. Но в Калининграде прооперировали первого малыша, второго. Мамы приезжали воодушевлённые, будто в сказке побывали. Там тихая спокойная атмосфера, заведующий с тобой поговорит, приедешь ночью – на тумбочке стоит ужин, тебе не нужно делать никаких платных обследований перед госпитализацией, не нужно покупать средства гигиены, которые заставляют покупать некоторые федеральные центры столицы.
В этом году в нашем фонде появился проект «Хрустальное сердечко», который направлен на детей с пороком сердца. Мы договорились, что Калининград будет радушно встречать ребят из Коми. Уже около 30 наших малышей прошли там лечение. Среди них были дети, от которых отказывались другие федеральные центры. Их состояние заметно улучшилось, на лицах появилась улыбка. Этот ребёнок живёт и радуется, потому что ему не больно, нет удушья. Ради этого стоит развивать наш проект. Мы надеемся, что крупные инвесторы захотят быть к нему причастны.
- Нужно ли в России вводить налоговые льготы для компаний, которые участвуют в благотворительности?
- Когда я была членом Общественной палаты Коми, мы выходили с такой инициативой в Госсовет. На сегодняшний день нет чёткого механизма поощрения благотворителей. Если организации будут предоставлять отчёты, что деньги были переданы на конкретные благотворительные цели, то льготы должны быть. И государство от этого выиграет. Своевременная помощь гораздо дешевле, чем вытаскивание человека с того света.
- Кого из своих молодых коллег по добрым делам вы могли бы отметить?
- У нас очень большая команда. Конечно, я говорю огромное спасибо Кате Столяровой и всем её девочкам-волонтёрам, которые не забрасывают больничную клоунаду. Конечно, спасибо Дмитрию Дику, который бесплатно снимает мероприятия фонда, является больничным клоуном. Конечно, Андрей Юркин из «Европы плюс» и его собака. Этот пёс у нас заслуженный волонтёр. Конечно, Наталья Никитина, которая два года приходила в фонд, как на работу, а сейчас стала сотрудником фонда. Нельзя забывать о волонтёре Константине, который работает фельдшером в МЧС и сопровождает деток к месту лечения. Реаниматолог Маша Тихомирова, она сопровождает очень тяжёлых детей к месту операции. Арик Киланянц, который принимал активное участие в наших мероприятиях. Наша любимая Аэлита Борисовна, которая творит чудеса в отделении детской онкологии. Их очень много, я боюсь кого-то забыть и прошу прощения, если вдруг так получилось. Я вас всех очень люблю и очень вам благодарна.
Беседовал Илья Баканов
Фото Алексея Боровенков
Источник
Спасибо Илье за приятную беседу!