В сюжете телеканала Юрган использованы кадры телепередачи "День Ангела", Пятый канал, эфир от 09.07.2017
Каждую первую среду месяца, в содружестве со всеми ведущими СМИ Коми, при поддержке Правительства Республики Коми, мы рассказываем о сложной ситуации наших детей, требующих помощи всей республики.
Чаще всего это связано с лечением болезней, угрожающим жизни. Сегодня наш рассказ о девочке со сложным и редким генетическим заболеванием "болезнь бабочки" . Научное название "болезни бабочки" – буллезный эпидермолиз (бэ). Это редкое генетическое заболевание, при котором любое, даже самое незначительное трение или прикосновение может вызвать разрушение кожного покрова.
Всю жизнь, люди страдающие буллезным эпидермолизом испытывают боль от разрушения кожного покрова, проблемы при заживании ран.
Наша подопечная Наргиза родилась с легкой формой, которая позволяет самостоятельно обрабатывать и перевязывать раны. Девочка сама с этим справляется. Большую помощь в снабжении специфичных средств для обработки ран оказывает благотворительный фонд 'Дети БЭЛА'.
Близкими для девочки людьми становились сотрудники детских домов, которые менялись по разным обстоятельствам. Вот и сейчас, ставшие родными и любимыми воспитатели, обогревающие своим теплом и заботой, вынуждены будут расстаться с Наргизой. Детский дом, который много сделал для того, чтобы у девочки было все необходимое для развития личности закрывают и Наргизу ждет новый детский дом. Неизвестность и страх о неприятии Наргизы в коллектив сверстников очень беспокоит не только девочку, но и всех, кто ее знает.
Совсем недавно Наргиза стала героиней программы "День ангела" и вся команда программы очарованы нашей девочкой и очень-очень надеяться на Чудо. По ссылочке вы можете посмотреть всю передачу с участием нашей Наргизы.
http://www.5-tv.ru/angel/
Мы просим присмотреться вас, друзья, вдруг наша Наргиза это тот человечек, который наполнит вашу жизнь яркими красками, а вы - спасете Наргизу от одиночества среди людей.
Сердце ребенка кричит о помощи, и мы очень-очень просим Чуда.