14-летний Саша Сатинов мечтает о путешествиях: все равно куда – лишь бы с мамой. Но сделать этого мальчик не может. Из-за сложного диагноза «несовершенный остеогенез» любое неосторожное движение приводит к перелому. Кости Саши очень хрупкие – чтобы укрепить их, нужно специальное лечение в московском Центре врожденной патологии.
Фото Сергея Паршукова
Сколько у Саши было переломов за 14 лет его мама, Марина, сказать не может. Зато первый запомнился. Мальчику было два месяца. Врач-кардиолог во время осмотра поставил Сашу на ножки – кость сломалась тут же. Диагноз был неутешительный – несовершенный остеогенез. Детей с таким заболеванием называют «хрустальными», ведь их кости очень хрупкие.
Долгое время Саша не получал правильного лечения. Его перебрасывали из учреждения в учреждение, не оказывая должной помощи. Все это сильно усугубило состояние мальчика, он лежал на кровати без движения, работать могли только пальчики. Появился страх: двинешься лишний раз – перелом, сделаешь что-то – перелом, неправильная перевозка - перелом. Для общительного Саши это было тяжело, его мир продолжал сужаться, а мечты копиться – но оставаться неисполненными.
В прошлом году мальчик поступил в Кочпонский ПНИ: его перенесли на многофункциональную кровать, которую можно переводить в сидячее положение и оборудовать эспандерами для физических упражнений. Он начал учиться – математику, русский язык и литературу ему преподает приходящий учитель. Впервые, хоть и на кровати, но Саша вышел погулять. Для запертого в четырех стенах ребенка это было одно из самых запоминающихся событий в жизни.
- Мечта у него есть – путешествовать. Не говорит куда, но только с мамой. По всем странам хочет проехать. Я говорю ему, что у меня скоро отпуск, а он: «Без меня никуда не уезжать», - рассказывает Марина Сатинова.
Пока что эта большая мечта уступает желанию чуть-чуть поменьше, но не менее важному – просто сесть. Врачи московской частной клиники Центр врожденной патологии расценили его шансы на постепенную реабилитацию и переход из горизонтального положения в сидячее 50 на 50. С того момента эти 50% «за» стали для Саши и его мамы целью номер один.
В центре собрали консилиум из врачей по опорно-двигательному аппарату, генетиков, иммунологов и других специалистов. Они предложили включить Сашу в европейскую программу лечения и реабилитации для «хрустальных» детей - это курс из препаратов, которые делают кости плотнее, укрепляя их.
Прогресс после первого курса лекарств буквально налицо. Саша начал двигать руками, ежедневно по часу делает упражнения на эспандере для разных групп мышц, похудел. Постепенно он учится рисовать. К мальчику вернулась улыбка и вера в то, что скоро он сможет сидеть – а, значит, раздвигать границы прежде маленького мира, получит возможность увидеть его не только в любимых фильмах, но и в реальности.
Курс препаратов нужно проходить три раза в год. Так как Саша долго не получал лечение, ему программу увеличили до четырех раз. Прекращать прием лекарств нельзя, это сведет к нулю достигнутые результаты и старания самого Саши.
- Провести процедуру можно только в Москве. Три дня будут ставить капельницу с лекарствами. Это болезненная процедура, может подняться температура. Поэтому нужен чуткий присмотр врачей, - отметила заведующая отделением милосердия №1 Кочпонского ПНИ Лариса Конюхова. К тому же в клинике курс составляют индивидуально, с учетом эффективности ранее использованных лекарств.
Несовершенный остеогенез – редкое заболевание, поэтому ранее лечение могли предложить только за границей. С появлением клиники в России затраты на медикаменты и поездки уменьшились, но это значительные суммы для родительского бюджета. Большинство родителей «хрустальных детей» решают эту проблему через благотворительные фонды. Следующая поездка в Москву назначена уже на сентябрь. Семье Сатиновых на лечение нужно 180 тысяч рублей, не включая дорожные расходы.
Мы просим откликнуться неравнодушных жителей Коми – Саше и его маме требует ваша помощь и поддержка.
Помочь Саше Сатинову можно, отправив смс со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у сотового оператора на сайте). Весь август этот номер будет принимать сообщения со словом «коми» именно для Саши.
На 09:00 при помощи благотворительных смс уже поступило 6669 рублей без учета комиссии мобильных операторов.
На 10:47 при помощи благотворительных смс собрано 16907 рублей, на счет для Саши Сатинова поступило 17715 рублей.
На 12:54 при помощи смс собрано 25027 рублей без учета комиссии мобильных операторов.
Все остальные возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте «Силы добра».
Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.
источник: https://www.bnkomi.ru/data/news/82080/
