Организаторами семинара стали КРНДБФ "Сила добра" и ГБУ РК "Кочпонский ПНИ" при поддержке ООО "Шайер Биотех Рус", ООО "Сыктывкарский молочный завод", АО "Страховая компания "Согаз-Мед".
Идея проведения семинара возникла после заключения договора между КРНДБФ "Сила добра" и ГБУ РК "Кочпонский ПНИ". Были обозначены проблемы, которые не может решить государственное учреждение из-за разных причин. Одна из проблем отсутствие диагностики у детей, поступающих в ПНИ, а также актуальных медицинских рекомендаций по профилю заболевания. Вторая проблема - отсутствие системы психологической помощи родителям, воспитывающих детей-инвалидов, включая родителей детей с генетическими заболеваниями. Еще одна важная проблема - подбор питания и кормление детей с тяжёлой врождённой психоневрологической патологией. В начале весны 2018 года наш фонд подал заявку на конкурс ООО "Шайер Биотех Рус" на проведение семинаров для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями и сотрудников ПНИ, которые работают с детьми психоневрологического направления. Наша заявка была поддержана, за что мы очень признательны компании ООО "Шайер Биотех Рус".
Наш проект чуть позже поддержал "Сыктывкарский молочный завод", Компания "Согаз-мед", Клаус Пеллер и клуб-ресторан СССР, что позволило расширить возможности фонда.
25-26 мая в Сыктывкар приехали представители благотворительного фонда "Реабилитация ребенка.Центр Г.Н.Романова" из Санкт-Петербурга и автор проекта в "Мир особенных детей" Алексей Момотов из Минска. В содружестве с сотрудниками БФ "Сила добра", "Центр детской эпилепсии и неврологии", БФ "Реабилитация ребенка.Центр Г.Н.Романова" и Алексеем Момотовым прошел семинар и консультации детей.
Мы благодарим всех, кто поддержал нас и наших подопечных! С вашей помощью около 100 детей из ПНИ получили консультации узких специалистов!
Осенью 2018 года планируется десант врачей-генетиков.
