четверг, 27 октября 2011 г.

Благотворительность против рака

22-23 октября в г.Москва состоялся семинар для НКО, помогающих детям с онкозаболеваниями. Организатором этого семинара выступил фонд Чулпан Хаматовой «Подари Жизнь». На семинар съехались представители пятидесяти региональных благотворительных фондов и волонтерских движений, которые занимаются помощью детям с онкологическими заболеваниями. Республику Коми представлял Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра» в лице директора фонда Татьяны Козловой.

В последнее время во всем мире достигнуты большие успехи в лечении детской онкологии. Но одной из серьезных проблем, которая препятствует выздоровлению ребенка, является информационный вакуум, существующий в данной области. Когда родители в первый раз слышат о диагнозе своего ребенка, они чувствуют себя потерянными. Возникает тысяча вопросов как себя вести с ребенком, врачами, не знают, куда обратиться за помощью, как бороться со стрессом и отчаяньем, как реагировать на изменение в организме, возникающие в ходе начатого лечения.

Существует много мифов в области детских онкологических заболеваний. Сегодня медицинское сообщество, НКО, которые занимаются помощью детям с онкозаболеваниями едины во мнении, что детский рак – не приговор! В 80% случаях рак излечим, нужно только набраться терпения и пройти долгую дорогу к выздоровлению вместе с врачами и медсестрами. Этот путь напоминает веревочный мост через пропасть, каждый непродуманный шаг может привести к трагедии. На семинаре нам предоставили возможность привести в регионы брошюрки для родителей и детей, в которых команда врачей РДКБ, команда фонда «Подари жизнь», психологов и детских художников доступно и красочно рассказали, что такое лейкоз, опухоли головного и спинного мозга, какое бывает лечение, какие бывают проблемы, как нужно себя вести после выписки из клиники домой.

Рано или поздно остро возникает в лечебном процессе необходимость перехода на лекарственные препараты, не входящие в бесплатный перечень лекарственных средств. Причины этой необходимости связаны с индивидуальными особенностями детского организма – реакция на имеющиеся препараты бывает причиной утяжеления состояния и без того больного ребенка. Что обычно делают родители в этом случае во всех регионах, обращаются в СМИ с целью сбора средств, для покупки дорогостоящих импортных аналогов, привлекают администрацию к решению своих проблем. Но очень редко процедура обращений к главному врачу, министерству здравоохранению выполняется в необходимых рамках требований к оформлению обращений, об обжаловании решений, обращении в прокуратуру и суды многие родители попросту не знают. Но каждый родитель должен знать, что если лекарственный препарат не входит в перечень бесплатных лекарственных средств, но имеется нетипичное течение болезни, наличие осложнений, наличие опасной комбинации лекарственных препаратов или существует индивидуальная непереносимость, возможен возврат средств, потраченных на приобретение необходимого лекарства через страховые компании. Это непросто, требует большого количества собранных документов, но дает возможность компенсации.

Существует практика в Смоленске, когда препарат Тимадол покупается департаментом здравоохранения области для тех, кому он показан врачами. Такая практика имеется в Брянске по части приобретения препарата Тасигма.

Много нового и полезного каждый из участников семинара узнал о зарубежных и федеральных клиниках и об уровне врачебной порядочности и профессионализма в них. Есть негласный список клиник, которые зарекомендовали себя лишь как клиники, позволяющие потратить собранные благотворителями средства на ненужные обследования, долгое платное пребывание в клиники. При этом очень часто, родители стараются помочь своему ребенку всеми возможными способами, но эмоции не позволяют включить разум и услышать советы лечащих врачей. Эта ошибка бывает неисправимой, упускается время, когда ребенок должен получать противогрибковую терапию, антибиотики, следовать протоколу лечения. Мы негласно решили обменяться с коллегами из регионов этой информацией и постараемся в качестве информации донести до родителей и врачей. Родитель сам принимает решение о лечении своего ребенка, никто не может заставить его делать то или иное действо. Наша главная задача понимать и помогать.

Результатом семинара, на который съехались представители почти всех регионов России, занимающиеся помощью детям с онкогематологическими заболеваниями, стали письма в Министерство Здравоохранения РФ с нашими подписями с просьбой решить вопросы пробелов законодательства РФ по части помощи онкологическим больным (лекарственное обеспечение, реабилитация, паллиативная помощь).

Сразу возникает вопрос о наших детях, детях Республики Коми, которые получают лечение и борются вместе со своими семьями от онкозаболеваний. В нашей Республике 150 детей стоят на учете у онколога. К радости у нас в 2010 году появилось отдельное отделение в ДРБ, в котором проходят лечение детки с диагнозом онкология. Конечно, новая вентиляция, красивое оформление отделения, созданные домашние условия в столовой и ванной отличают это отделение от других отделений ДРБ.

Но есть еще много из того, что необходимо сделать в этом отделении для того, чтобы помощь этим особенным детям была полной - это прежде всего приобретение необходимого количества электронных капельниц (инфузоматов), так как большая часть препаратов вводится внутривенно, приобретение пульсаксиметров и тонометров, прикроватных мониторов, позволяющих оперативно предупреждать родителей и врачей о внезапно возникшем ухудшении состояния ребенка. Глава региона Вячеслав Михайлович Гайзер взял этот вопрос на контроль. В рамках модернизации здравохранения на эти цели выделены немалые средства.

По лекарствам проблемы решаются. Не во всех регионах России есть тесный контакт с врачами и руководителями больниц с благотворителями, занимающихся помощью детям. У нас, к счастью, этой проблемы нет.

На сегодняшний день ни у кого не вызывает сомнения, что без участия НКО, решение проблем с онкогематологическими заболеваниями и их семей практически невозможно. Мы помогает и будем помогать этому отделению и всем, кто выписался домой и на поддерживающую терапию ходит в поликлинику по месту жительства.

Что же касается паллиативной помощи, можно много спорить и много говорить. Но не всегда люди понимают, что паллиатив и хосписная помощь это не одно и тоже. Паллиатив начинается с момента постановки диагноза. Что это такое – это создание всех возможных условий для того,чтобы процесс лечения не замыкался на введение лекарств, а дополнялся работой психологов, волонтеров. Очень многое в выздоровлении зависит от эмоционального фона, в котором семья находится в процессе лечения. А вот маленькая часть из паллиатива, которая связана с помощью детям, которым, по мнению специалистов, невозможно помочь уже связана с дополнением паллиатива помощи в приобретении наркотических анальгетиков (не без участия лечащих врачей, которые дают назначения), приобретение противопролежневых матрасов и приспособлений, облегчающих состояние ребенка. У нас в Республике этого нет. В новом законе «Об охране Здоровья граждан» появится термин паллиативной помощи и рекомендации к обустройству определенного количества койко-мест в отделении детской онкологии, которые, подразумеваются как хосписные койки. Моё мнение – за ребенка надо бороться до конца, никогда нельзя говорить о том, что шансов нет. Очень часто мыслями возвращаюсь к сюжету федерального канала, когда мальчика, которого привезли в хоспис безнадежного умирать, а он через полгода своими ногами вышел из хосписа и вернулся к нормальной детской жизни. Хороший уход, условия и соответствующая атмосфера в комплексе с продолжающейся противораковой терапией сделали хорошее дело. Никто из нас не может быть Богом и решать, у кого есть шанс жить,а у кого его нет. Василий Шукшин говорил «За человека надо бороться до конца!». Я с ним полностью согласна. Наш фонд открыт для всех, и если кому-то нужна помощь,мы готовы решать ваши проблемы вместе с вами.

пятница, 21 октября 2011 г.

Алёна Щербатых


Алёна Щербатых — юная Воркутинка. Девочке 11 лет и она мечтает стать учителем.
Некоторое время назад многодетная семья, в которой пятеро детишек, узнала о том,что у Алёнки опухоль в голове. Девочка отчаянно борется каждый день с болезнью, выполняя все назначения врачей. Периодически Алёна с папой приезжают в Детскую Республиканскую Больницу и в РДКБ г.Москвы. Из-за частых госпитализаций девочка вынуждена пропускать занятия.
И поэтому мечта о ноутбуке, который позволит постигать новые знания, для Алёнушки стоял очень остро. Мечту воплотили в жизнь ребята радиостанции «Радио-Хит-FM » Романова Валентина, Александр Щепин, Валентина Дьяченко, Борис Давгалев, Нина Смирнова, Юлия Шляпина.
Сегодня Алёна уже познакомилась со своим новым другом!

Ребята, СПАСИБО от всей семьи Щербатых и от всех нас!!!

среда, 19 октября 2011 г.

Иванов Никита

Никита из Прилузского района по рекомендации врача получил от фонда "Сила добра" долгожданный подарок, который поможет ему укреплять мышцы плечевого пояса. Это гребной тренажер " Кетлер Кетч".
У мальчика редкое заболевание и с помощью тренажера удастся не только укрепить , но и восстановить некоторые функции мышц.
Выздоравливай, Никита!!!

четверг, 13 октября 2011 г.

Новости об Олеге Дзумедзей. Срочно!

Необходимое лекарство на двухмесячный курс дошло до семьи Дзумедзей.
Напомним, у мальчика сложная форма артрита, которая не поддается традиционному лечению.
Осталось теперь собрать средства для оплаты счета в 150 000рублей.

Новости о Пылаеве Артёме

письмо от мамы Артёмы из Китая:
"Добрый день всем. мы находимся уже с 3 октября в клинике. с первого дня публикации информации о нас стали поступать средства на наш счет.
29.09-20тр.
30.09-200р.,300р.,1000р.,300р.
02.10-500р.,5тр..
03.10-2тр.,200р.,500р.,2тр.,1350.
04.10-4900р.,1тр.,10тр.
05.10-10тр.
ИТОГО:59250р.

ВСЕМ дарителям огромное спасибо,с вашей помощью Артем проходит реабилитацию. У него успешное будущее благодаря ВАМ!
С уважением, Марина Пылаева"

вторник, 11 октября 2011 г.

Олег Дзумедзей

В помощи читателей рубрики «Капелька добра» нуждается Олег Дзумедзей из Инты. Мальчик болен юношеским полиартритом. Для поддержания жизни и здоровья ему было выписано лекарство Адалимумабом (Хумира производства «Эбботт», Германия). В месяц ему необходимо делать две инъекции — это стоит 75 тысяч рублей, зарплаты родителей хватает только на один укол. Препарат был назначен Олегу в Московском НИИ педиатрии после того, как традиционное лечение стало давать тяжелые побочные эффекты. При этом основное заболевание, по выражению медиков, стало прогрессировать и рецидивировать.

Юношеский полиартрит поражает не только сосуды, но и внутренние органы ребенка, ему больно двигаться. Однако это не отменяет желания Олега жить полной жизнью подростка — его сверстники бегают, играют в футбол, активно двигаются. Без препарата Хумира Олег может стать глубоким инвалидом.

Директор благотворительного фонда «Сила добра» Татьяна Козлова рассказала, что ей благодаря своим связям удалось договориться о поставке четырех ампул дорогостоящего препарата для Олега. Однако за это лекарство нужно еще заплатить. Кроме того, медики Московского НИИ педиатрии настоятельно рекомендовали лечение Хумирой в течение года, на которое требуется 24 ампулы. Родители Олега работают, однако всего месячного дохода семьи хватает только на одну инъекцию. Рубрика «Капелька добра» и детский благотворительный фонд «Сила добра» просят помощь мальчику.

Перечислить помощь можно на счет Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» с пометкой «Благотворительный взнос для Олега Дзумедзей».

http://www.bnkomi.ru/data/news/9934/

суббота, 8 октября 2011 г.

Друзья человека

28 октября 2011 г. в Реабилитационном Центре «Надежда» прошла презентация проекта «Друзья человека». Руководитель клуба собаководства «Кинология Севера плюс» Ирина Гоглева организовала постоянную группу из трех волонтеров, которые сегодня вместе со своими питомцами пришли в гости к малышам. Лабрадор Тесси, Английский стаффордширский бультерьер Песня, Алабай Фарт с удовольствием пообщались с воспитанниками центра и их родителями.
К этой встрече присоединились и дебютанты Центра «Надежда» - заводчики хорьков «Клуб «Сыктывкарские Хорьки» со своими питомцами.
Ребятишки с удовольствием снимали животных на фотоаппараты, гладили и делились вкусностями из рук владельцев собак.
Это была первая официальная встреча в рамках проекта «Друзья человека», который поможет с помощью собак реабилитировать малышей с ограниченными возможностями.

пятница, 7 октября 2011 г.

Крупинка добрых дел


7 октября еще одна маленькая жительница Усть-Кулома получила помощь от фонда "Сила добра". У девочки сложный диагноз, она нуждается в постоянной реабилитации в домашних условиях. По рекомендации врача мы подарили Анжелике сухой бассейн, сделанный по специальному заказу.
На фото Глава Усть-Кулома Дмитрий Александрович Шатохин,который помог довести бассейн до адресата, и мама девочки.

Пациенты отделения онкологии ДРБ РК получили необходимый для лечения препарат космеген. Ребята,выздоравливайте!

Мы искренне благодарим наших спонсоров!!!

вторник, 4 октября 2011 г.

Проекты и акции фонда "Сила добра"

Проекты и акции фонда "Сила добра" теперь можно увидеть на сайте detfond-komi.ru
Презентация нового проекта фонда:
http://detfond-komi.ru/projects/druzya-cheloveka

Паршукова Ксения

Сегодня Паршукова Ксения из Усть-Кулома получила долгожданные слуховые аппараты от фонда "Сила добра". Мы желаем девочке радовать своих родителей своими победами! Удачи,Ксения!

Отчет фонда

Дорогие Друзья!

23 сентября 2011 года был официально зарегистрирован Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра». Фонд создан при поддержке партии «Единая
Россия». Фонд создан с целью осуществления благотворительной деятельности, направленной на оказание помощи тяжелобольным и обездоленным детям и членам их семей, в том числе путём:

1)содействия в обеспечении дорогостоящими медикаментов детей-пациентов лечебных учреждений, страдающих тяжелыми заболеваниями;
2) содействия профилактике и лечению тяжелых детских заболеваний;
3)содействия в обеспечении профилактики и реабилитации детей-инвалидов;
4)содействия в приобретении медицинским учреждениям передовых медицинских и биологических технологий, аппаратов, способствующих укреплению здоровья детей-инвалидов;
5)поддержки лечебных детских и иных социальных детских учреждений, испытывающих затруднения с финансированием их текущей деятельности,
6)оказания помощи родителям больных детей, нуждающихся в платном лечении,
7)содействия обучению медперсонала и добровольцев по уходу за больными детьми,
8)содействия предупреждению инвалидности у детей и облегчению жизни детей-инвалидов и членов их семей и пр.

За год работы мы помогли более 80-ти детям, с разными диагнозами и живущими в разных районах региона.

Приоритетное направление фонда — помощь малышам с тяжелыми заболеваниями( онкология, кардиология, ревматология, нейрохирургия, генетические заболевания). Многие из тех, кто обращался к нам были прооперированы на федеральных базах за счет квот Министерства Здравоохранения, и наша помощь помогла семьям находиться рядом с о своими детьми, помогла в приобретении средств ухода за детьми в послеоперационный период.

Некоторые наши дети смогли пройти обследование в зарубежных клиниках, кто-то проходит курсы реабилитации в Клиниках Китая.
По возможности мы стараемся поддерживать семьи, где живут дети с диагнозом Детский Церебральный паралич. Эти дети нуждаются в постоянной ежедневной реабилитации теми средствами Технической реабилитации, которые не входят в перечень Индивидуальной карты реабилитации. К ним относятся вертикализаторы, тренажеры, ортопедические велосипеды, специальные приспособления для мытья детей-инвалидов и т.д.
К сожалению, есть дети, которые официально не имеют статуса инвалида, а проблемы со здоровьем требуют больших усилий врачей и родителей. Например детки с ограничением слуха, астмой, аллергией. К сожалению, не все средства для помощи отечественного производства отвечают необходимым для эффективного лечения параметрам. Поэтому наш фонд приходит на помощь и таким семьям.

Пажгинская школа и детский дом поселка Зимстан получили в подарок от фонда лыжные комплекты. Детский дом в Ухте получил Компьюторный класс в совместном проекте с партией «Единая Россия». В рамках этого сотрудничества мы построили детскую площадку в Койгородке, купили 3 инвалидных коляски для детей района и кресло-каталку для одного из детских отделений ДРБ.
Уже в этом году мы начали реализовывать программу « Игровая комната Центральной Районной Больнице». Первый район,который получил такую комнату- Корткеросский. В игровую комнату входит сухой бассейн, телевизор, игрушки и канцелярская продукция. Все это необходимо для занятия детского досуга в период нахождения в больнице.

Фонд активно сотрудничает с реабилитационным центром «Надежда». Общение с детьми центра подтолкнуло нас сделать совместный проект под рабочим названием "Друзья человека", который уже в новом учебном году запускает Сыктывкарский реабилитационный центр "Надежда", клуб собаководства "Кинология Севера плюс" и наш фонд "Сила Добра". Цель проекта - лечение детей методом канистерапии, то есть с помощью собак. Такая кампания в Коми стартует впервые.
На ближайшие два года с января 2012 года мы запускаем еще несколько проектов :

«Мой друг- школа» - Проект направлен на комплексную социализацию, абилитацию, реабилитацию и обучение детей с глубокой умственной отсталостью и детей со сложной структурой на базе «Специальной коррекционной школы №40, 8 вида». Для реализации этих направлений необходимы специальные условия : специальные сенсорные комнаты для релаксаций, специальные интерактивные доски, медиа-системы, комната Монтессори. Это то, что позволит помочь педагогам и родителям научится этим особенным детям жить в обществе;
«Слыщать, слушать, говорить!» - Проект направлен на улучшение качества обучения глухих и слабослышащих детей, абилитации и реабилитации детей из сельских районов республики в «Специальной «коррекционной общеообразовательной школе-интернате 1 и 2 вида» г.Сыктывкара.
Смысл программы — приобретение специальных ФМ-систем, которые позволят детям класса постоянно оставаться на связи с преподавателем и в классе и на прогулке. Для детей этой школы очень важно иметь такую систему.;

«Я могу быть счастливым!» -Проект направлен на улучшение качества реабилитационных услуг, восстановление психического и физического здоровье детей с ограниченными возможностями на базе «Отделения реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими возможностями «Надежда» ». В рамках программы помощь в приобретении сенсорной комнаты и комнаты Монтессори.
Мы очень надеемся, что деятельность фонда будет поддержана жителями региона и большее количество детей получит помощь!





Искренне Ваша,
директор фонда «Сила Добра» Татьяна Козлова