вторник, 25 декабря 2018 г.

Проект "Поможем вместе!" помогает проекту "Стабильность"

 
Поступление в фонд:
50 000 руб от нашего постоянного благотворителя Сыктывкарского молочного завода в рамках проекта "Поможем вместе".
Средства полностью закрывают наш оставшийся долг по препарату брамитоб, который мы летом покупали для детей с муковисцидозом в рамках проекта "Стабильность".
Спасибо, друзья!
Приобретая продукцию, помеченную логотипом акции, вы дарите здоровье себе и своим близким, а также помогаете нашим подопечным!
 

среда, 19 декабря 2018 г.

Проект "Стабильность" Дима Найчук



Внимание! Срочный сбор в рамках проекта "СТАБИЛЬНОСТЬ"!

Знакомьтесь, наш новый подопечный - улыбчивый и позитивный Дима из Сыктывдинского района. Малыш родился в марте 2018 года, к счастью для мальчика, сразу был поставлен диагноз. В апреле 2018 г ФГБОУ ВО им.Н.И Пирогова Минздрава РФ подтвердили диагноз Туберозный склероз. Болезнь протекает сложно. На сегодняшний день первоочередной задачей является помощь (по жизненным показаниям) в приобретении препарата Вигабатрина (Сабрила). Препарат назначен в соответствиии с рекомендациями НИКИ Педиатрии им.акад Ю.Е Вельтищева (г.Москвы). На сегодняшний день препарат не входит в перечень ЖНВЛП и не зарегистрирован в России, но на протяжении месяца препарат очень помогает Диме справится с приступами. Средства на приобретение первой упаковки лекарства семья и родственники собирали сами.
У мальчика пока не оформлена инвалидность, средств приобретать лекарство самостоятельно у мамы нет. Стоимость упаковки варьируется от 8 до 10 тыс.руб без доставки в Россию.
Впереди у Димы очередная госпитализация в федеральную клинику по квоте, но средств на оплату дороги у семьи уже нет.
Именно поэтому мы открываем долгий благотворительный сбор.
Если у вас есть возможность помочь малышу, то сделать это можно ознакомившись с вариантами помощи на нашем сайте:
http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch
В назначении платежа важно указать: благотворительный взнос для Димы Найчука.

Работа налажена

Друзья! Помощь нашим детям через онлайн-банк Сбербанка доступна!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО В НАШЕЙ КОМАНДЕ !
http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch

вторник, 18 декабря 2018 г.

SOS! Внимание!

Уважаемые друзья!
Мы приносим извинения за невозможность помогать нашим подопечным через онлайн-банк Сбербанка. Возникли технические неполадки, причины которых мы сейчас выясняем.
Спасибо всем, кто поддерживает наш фонд и с пониманием относится к помощи тяжело больным детям.
Мы будем информировать вас о возможностях помощи.

Спасти ребенка. Глафира

Оплачен счет на 5 упаковок Рапамуна на сумму 235 000 руб.
Для Глафиры собрано на счет 193477 руб 96 коп, благотворительными смс 140249 руб без учета комиссии мобильных операторов.
Для фонда доступны пока только средства на счете фонда, так как смс собираются весь декабрь и их перевод в фонд будет только в 2019 году.
Ожидаем поставку препарата в Сыктывкар.

Мы благодарим всех, кто поддерживает Глафиру!

вторник, 11 декабря 2018 г.

Проект "Стабильность". Муковисцидоз.

Оплачен счет на оплату препарата "Гионеб" на сумму 33830 руб. Ожидаем поставку для четырех малышей с редким заболеванием муковисцидоз.
Препарат приобретается в рамках проекта "Стабильность", направлен на помощь детям, нуждающимся в лекарствах, назначенных по жизненным показаниям но по разным причинам не доступных для наших подопечных.
Мы благодарим всех, кто поддерживает наших детей и их родителей. Своевременная помощь помогает спасать жизнь и улучшать ее качество.
СПАСИБО!!!

четверг, 6 декабря 2018 г.

Ермакова Вика.Сбор закрыт!

Оплачен препарат Тобрамицин для Ермаковой Вики на сумму 45000 руб с огромной скидкой от поставщика .
Сбор закрыт!
Спасибо всем, кто поддержал Вику!
В ближайшее время будет организована доставка препарата до Сосногорска.
 

Спасти ребенка. Глафира Черникова

Друзья!
На сегодня для Глафиры Черниковой собрано:
73442 руб 36 коп на счет;
смс на номер 7715 с префиксом "коми" 104000 руб без учета комиссии мобильных операторов.
Спасибо!

вторник, 4 декабря 2018 г.

Глеб Куликов.

Открыт сбор для Куликова Глеба из Сосногорска.
Мальчик является пациентом онкогематологического отделения РДКБ г.Сыктывкара.
Регулярно Глебу необходимы консультации врачей Федеральных клиник, для определения динамики течения заболевания и определения дальнейшей тактики лечения.
Средства нужны на оплату дороги к месту консультации в Центр Рентгенорадиологии и обратно.
Глеб уже несколько лет является подопечным фонда. Он из многодетной семьи, активно участвует в художественной самодеятельности, занимается вокалом.
Если у вас есть возможность и желание помочь детям предупредить появление осложнений, с которыми очень сложно справится, то сделать это можно, ознакомившись с вариантами помощи на сайте фонда:
http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch
Важно в назначении платежа указать: благотворительный взнос для Глеба Куликова
Фото Анны Дмитриевой
https://pg11.ru

Проект Стабильность. Гионеб


Открыт сбор для приобретения препарата Гианеб (раствор для ингаляций)по жизненным показаниям для четверых детей с муковисцидозом. Сумма к сбору на 17 упаковок препарата 33830 руб. Препарат заказан и ждет оплаты для отгрузки.
Гионеб не входит в перечень бесплатных, но, по словам врачей и родителей малышей, проявил хорошую эффективность.
Если у вас есть возможность и желание помочь детям предупредить появление осложнений, с которыми очень сложно справится, то сделать это можно, ознакомившись с вариантами помощи на сайте фонда:
http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch
Важно в назначении платежа указать: проект Стабильность (Гионеб)

справка:
Поддерживающая терапия при муковисцидозе должна быть пожизненной. Она направлена на уменьшение вязкости мокроты и последующее удаление её из бронхов, компенсацию ферментов, недостающих поджелудочной железе. Проводятся также процедуры по разжижению желчи, ведётся борьба с вирусными заболеваниями, назначается приём поливитаминов, а также проводится специальная дыхательная гимнастики. К сожалению, муковисцидоз относится к неизлечимым заболеваниям. Всё что могут сделать родители – это тщательно выполнять все предписания врача и следить за состоянием своего ребенка. В случае обострения заболевания – необходима госпитализация в стационар.
Муковисцидоз – тяжелая наследственная болезнь, при протекании которой происходит поражение внутренних органов организма, выделяющих слизь: бронхов, легких, поджелудочной железы, печени, потовых, слюнных, кишечных и желез половых органов. Среди системных заболеваний, передающихся по наследству, Муковисцидоз считается самым распространенным, тем не менее, в течение многих лет больным Муковисцидозом не уделяли должного внимания. В России клиники диагностики и лечения данного заболевания начали открываться лишь в конце двадцатого столетия.
https://mukovistsidoz.ru/

Проект Стабильность Ермакова Виктория

Открыт срочный сбор для Ермаковой Виктории из Сосногорска.
На декабрь девочка осталась без препарата Брамитоб (тобрамицин, раствор для ингаляций), назначенного по жизненным показаниям с диагнозом Муковисцидоз, смешанная форма, тяжелая степень.
С января препарат будет закуплен и по бесплатным рецептам выдан в аптеке.
Требуется приобретение 1 уп. Сумма к сбору со скидкой от поставщика:45000руб.
Если у вас есть возможность и желание помочь детям предупредить появление осложнений, с которыми очень сложно справится, то сделать это можно, ознакомившись с вариантами помощи на сайте фонда:
http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch
Важно в назначении платежа указать: проект Стабильность (брамитоб) или благотворительный взнос для Ермаковой Виктории

справка:
Поддерживающая терапия при муковисцидозе должна быть пожизненной. Она направлена на уменьшение вязкости мокроты и последующее удаление её из бронхов, компенсацию ферментов, недостающих поджелудочной железе. Проводятся также процедуры по разжижению желчи, ведётся борьба с вирусными заболеваниями, назначается приём поливитаминов, а также проводится специальная дыхательная гимнастики. К сожалению, муковисцидоз относится к неизлечимым заболеваниям. Всё что могут сделать родители – это тщательно выполнять все предписания врача и следить за состоянием своего ребенка. В случае обострения заболевания – необходима госпитализация в стационар.
Муковисцидоз – тяжелая наследственная болезнь, при протекании которой происходит поражение внутренних органов организма, выделяющих слизь: бронхов, легких, поджелудочной железы, печени, потовых, слюнных, кишечных и желез половых органов. Среди системных заболеваний, передающихся по наследству, Муковисцидоз считается самым распространенным, тем не менее, в течение многих лет больным Муковисцидозом не уделяли должного внимания. В России клиники диагностики и лечения данного заболевания начали открываться лишь в конце двадцатого столетия.
https://mukovistsidoz.ru/