Конференция проводилась 27-29 сентября в г.Сыктывкаре. Организаторы конференции: Минздрав Коми, ФГБУ "Научно-исследовательский институт эксперементальной медицины" СЗО РАМН, АНО "ГЕНОМ", КРНДБФ "Сила Добра", "Всеросссийский союз пациентов", при поддержке ОНФ РК и Уполномоченного при Главе РК по правам ребенка.
27 сентября конференцию посетили сотрудники из медицинских и социальных учреждений Республики Коми, а также студенты медицинских ВУЗов. Весь день проходили лекции гостей фестиваля по следующим направлениям:
- правовое регулирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями;
- организация системы гражданского контроля в сфере здравоохранения;
- выявление и медицинское сопровождения людей с мукополисахаридозом, болезнью Гоше и болезнью Фабри,острой порфирии, проксизмальной ночной гемоглобинурии, аГУС;
- создание и ведение регистров пациентов и клинико-социальные аспекты терапии редких заболеваний крови.
28 сентября мы провели чудесный Пациентский день. Кроме индивидуальных консультаций специалистов, семьи с детьми, болеющие генетическими болезнями прошли школу для пациентов на тему "Правовые аспекты лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями" совместно с Уполномоченным при Главе Коми по правам ребенка, обучились секретам работы с детьми, получили индивидуальные рекомендации для своих малышей у психолога из Санкт-Петербурга Игоря Ремовича.
Конечно, не обошлось без клоунского десанта общественного движения "Красный нос".
Мастер-классы провел и наш доброволец Аэлита Борисовна.
И еще у нас появились новые друзья из Педколлежда им.Куратова!
Наши мероприятия подытожило собрание 29 сентября с принятием резолюции, в которой мы, мамы детей, страдающими орфанными заболеваниями, общественные организации, депутаты Государственного Совета Республики, Уполномоченный при Главе РК по правам ребенка, ОНФ РК просим правительство Российской Федерации разработать программы софинансирования регионов в части лекарственного обеспечения орфанных заболеваний.
СПАСИБО НАШИМ ГОСТЯМ, НАШИМ ВРАЧАМ, НАШИМ МАМАМ, НАШИМ ДОБРОВОЛЬЦАМ и НАШИМ БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ за теплую атмосферу!
Отдельное спасибо руководителю АНО "ГЕНОМ" Елене Аркадьевне Хвостиковой!!!
27 сентября конференцию посетили сотрудники из медицинских и социальных учреждений Республики Коми, а также студенты медицинских ВУЗов. Весь день проходили лекции гостей фестиваля по следующим направлениям:
- правовое регулирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями;
- организация системы гражданского контроля в сфере здравоохранения;
- выявление и медицинское сопровождения людей с мукополисахаридозом, болезнью Гоше и болезнью Фабри,острой порфирии, проксизмальной ночной гемоглобинурии, аГУС;
- создание и ведение регистров пациентов и клинико-социальные аспекты терапии редких заболеваний крови.
28 сентября мы провели чудесный Пациентский день. Кроме индивидуальных консультаций специалистов, семьи с детьми, болеющие генетическими болезнями прошли школу для пациентов на тему "Правовые аспекты лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями" совместно с Уполномоченным при Главе Коми по правам ребенка, обучились секретам работы с детьми, получили индивидуальные рекомендации для своих малышей у психолога из Санкт-Петербурга Игоря Ремовича.
Конечно, не обошлось без клоунского десанта общественного движения "Красный нос".
Мастер-классы провел и наш доброволец Аэлита Борисовна.
И еще у нас появились новые друзья из Педколлежда им.Куратова!
Наши мероприятия подытожило собрание 29 сентября с принятием резолюции, в которой мы, мамы детей, страдающими орфанными заболеваниями, общественные организации, депутаты Государственного Совета Республики, Уполномоченный при Главе РК по правам ребенка, ОНФ РК просим правительство Российской Федерации разработать программы софинансирования регионов в части лекарственного обеспечения орфанных заболеваний.
СПАСИБО НАШИМ ГОСТЯМ, НАШИМ ВРАЧАМ, НАШИМ МАМАМ, НАШИМ ДОБРОВОЛЬЦАМ и НАШИМ БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ за теплую атмосферу!
Отдельное спасибо руководителю АНО "ГЕНОМ" Елене Аркадьевне Хвостиковой!!!
