понедельник, 19 марта 2018 г.

Юля Галиева.Спасти ребенка.


15 марта 2018 года мир потерял еще одного очень талантливого человека, удивительного и открытого ученика и дочь. 15 марта не стало нашей подопечной Юли Галиевой из Воркуты.
Юля стала участницей проекта "Спасти ребенка",который реализуется в содружестве со всеми ведущими республиканскими СМИ. Много жителей региона откликнулись на призыв о помощи для Юли Галиевой. И мама Юли очень-очень благодарит Вас всех, друзья, за всю ту поддержку её Юленьке, которую она чувствовала всё это время. 






Мы с Юлей познакомились в декабре 2016 года в отделении детской онкогематологии, куда пришел Дед Мороз и снегурочка поздравлять детей. Измученное болью и страхом девчоночье лицо, длинная коса ниже пояса и огромные глаза, в которых мог потонуть мир. Такой мы впервые увидели Юлю.

Мама Наташа всегда находилась рядом, настраивала Юлю на позитив и на то,что скоро лечение принесет хорошие результаты и мечта Юли скорее вернуться домой, исполниться. Сначала были консультации с федеральными центрами, потом первые блоки химиотерапии для лечения Саркомы Юинга. Потом ожидания на эндопротезирование в Федеральный центр. Эти ожидания -  почти целая жизнь, которая зависит от стечения обстоятельств. Все это время девочка рисовала и создавала новые образы для своих кукол, которыми она всерьез увлеклась и хотела с ними связать свою жизнь.



Ожидания поездки в Федеральный  в центр были слишком долгими, отчаявшаяся мама начала писать письма в разные инстанции, понимая,что время настроено решительно... И вот, после длительных просьб лечащих врачей Юли из республиканской больницы и обращений мамы Наташи, пришел долгожданный вызов в ведущий онкологический центр имени Димы Рогачова.
Много исследований, консилиумов, принятие решение об операции, принятие решение  об эндопротезировании - все это закружило Юлю и ее маму в водовороте событий и ожидания излечения от болезни. Потом была ампутации ноги и части тазобедренного сустава с установкой эндопротеза с приглашением немецкого врача, сложное осмысление того, что это происходит с красивой и очень активной девочкой.


А потом были удивительные встречи с волонтерами фонда "Подари жизнь" и с параолимпийцами и спортсменами, которые пережили в свое время похожие операции, но смогли вернуться в обычную жизнь и прекрасно себя в ней чувствуют. Юлечку это все вдохновляло на жизнь и борьбу ради жизни. Она снова захотела рисовать.


Когда мечты и надежды перестали улетать от страха болезни, наступило недолгое затишье,которое подарило много встреч и доброго общения.  И эта радуга радости была подарена работой фонда "Подари Жизнь"




Это была небольшая передышка перед самым тяжелым отрезком жизни Юли. Болезнь оказалась коварнее и злее всего, что на сегодняшний день может победить ее на таких поздних стадиях. Конечно, маме Наташе было страшно слышать,что слишком поздно Юля попала в Федеральный центр, что её дочь поедет домой, в далекую и холодную Воркуту получать поддерживающую терапию по месту жительства. 
В эти дни мама Юли понимала, что впереди откровенные разговоры с дочерью и взгляды, на которые нужно отвечать.


 Сама Юля была счастлива, что едет домой, ведь почти целый год Юля жила в стационарах вдали от сестры и друзей.

Последние месяцы Юленька провела в Воркуте, дома. Рядом с ней всегда были близкие люди, врачи из Федерального центра Димы Рогачова всегда были на связи и по необходимости навещали Юлю дома.
  Казалось, совсем недавно, Юля с мамой приезжали в Сыктывкар на МТР и консультации к онкологам, она улыбалась и весело пила чай в компании сотрудников и волонтеров фонда. Для нас в памяти она навсегда останется открытой улыбающейся девочкой, мечтающей рисовать лица куклам,  которые должны радовать людей.
Похоронят Юлю 20 марта в г.Саранск. Но я уверена,что её душа всегда будет рядом с нами...